Cela ne vous a peut être pas échappé en cette fin d'année : la question des aidants familiaux a fait le tour de l'actualité. Pourquoi ? une grande étude du laboratoire Teva-Santé, "Regards croisés aidants/aidés", a permis d'explorer les notions matérielles mais surtout psychologiques et émotives liées au maintien de l'autonomie. Une mise en lumière médiatique qui a eu pour effet de faire sortir de l'ombre un statut trop souvent négligé : celui des aidants familiaux. Non, être aidant n'est pas forcément un choix pleinement consenti. Oui, être aidant c'est savoir jongler avec force entre la douleur, la peur, l'impuissance et les doutes de la personne dépendante et de soi-même.
Être aidant, c'est quoi ?
La France compte 13 millions d'aidants qui s'occupent d'un proche malade, en situation de handicap ou dépendant. Mais alors que 7 français sur 10 assurent que le maintien à domicile est la meilleure solution (et elle l'est) très loin devant le placement en établissement spécialisé, cette situation, lorsqu'elle est vécue, n'est pas sans conséquence.
Parents, enfants, conjoints, amis... ce ne sont pas des professionnels de santé ou de l'aide à domicile mais ils sont l'élément essentiel au retour et/ou au maintien à domicile d'un proche dépendant, facteurs déterminants de sa guérison et de son bien-être.
Cette lourde charge implique un engagement matériel, physique, et psychologique, peu importe les tâches effectuées (depuis la gestion des papiers administratifs et des rendez-vous, jusqu'aux soins et la toilette, en passant par les courses et le ménage, la compagnie et le soutien psychologique). Certaines pathologies impliquent même un tel investissement, que leur propre santé finit aussi par en souffrir. L'impact sur le quotidien peut être considérable : en 2017, 57 % de aidants ont consacré plus de 5 heures hebdomadaires à leur proche dépendant et pour 18 %, plus de 20 heures hebdomadaires.
Une place difficile à trouver
Bien souvent relayé au second plan, mis en retrait par rapport à la maladie de la personne dépendante qui occupe le centre des préoccupations de l'entourage et des médecins, l'aidant peine à trouver sa place. D'autant qu'il ne se reconnaît pas spontanément comme tel : les tâches arrivent souvent de façon progressive et l'aide est souvent associée à un devoir familial, qui dans le cas des personnes âgées, renverse le rapport naturel parent-enfant.
L'étude menée par Teva-Santé met également en lumière les différences de perception entre l'aidant et l'aider quant à la prise en charge du quotidien. Par exemple, sur la question de l'autonomie, alors que l'aidant pense davantage à la composante matérielle (pour être capable de faire seul), l'aidé est plus sensible à la notion psychologique (pour ne pas dépendre d'autrui). "Être aidé, oui ! Être assisté, non !"
Vous êtes aidant, vous avez le droit de vous faire aider
Le droit au répit - Ces dernières années, la reconnaissance de l'aidant dans la sphère médicale, sociale et politique est de plus en plus intégrée et éligible à une assistance. Depuis le 1er janvier 2017, la difficulté du statut d'aidant est reconnue à travers le "droit au répit" intégré à l'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA). Il permet aux aidants familiaux qui ne peuvent pas être remplacés quotidiennement, de bénéficier d'un temps de repos tandis que la personne dépendante sera prise en charge.
Portail national d'information pour l'autonomie des personnes âgées et l'accompagnement de leurs proches - Ce portail regroupe toutes les informations utiles pour le maintien de l'autonomie depuis l'aménagement du domicile, jusqu'au soutien aux aidants, en passant par les aides financières. Il recense également toutes les structures d'accompagnement près de chez vous.
La Maison des aidants - Lieu d'échange entre professionnels et proches aidants, il aide à mieux vivre et appréhender le quotidien aux côtés d'une personne dépendante. L'organisme édite aussi des guides et accompagne en fonction des situations de chacun (notamment grâce au service "allo-aidants" lorsqu'on a besoin d'être guidé ponctuellement ou non).
Les aides à domicile comme Action Génération - N'oubliez pas de demander l'aide d'une auxiliaire de vie qualifiée. Nous sommes là pour vous aider dans les gestes du quotidien, les déplacements, la vie sociale, le suivi administratif et la garde de nuit. N'hésitez pas à nous contacter !
La Journée nationale des aidants - Chaque année, début octobre, a lieu la journée nationale des aidants. Des événements sont organisés à travers la France par des structures engagées auprès des aidants. Si vous le souhaitez, vous pouvez même proposer votre propre événement pour construire une communauté de soutien au plus proche de vous !
Association française des aidants - Outre l'accompagnement, l'association milite pour la reconnaissance des aidants sans discrimination liée à l'âge ou à la pathologie de la personne dépendante. Vous pouvez apporter vos témoignages et participer aux nombreuses formations et "cafés des aidants" organisés partout en France.